Jornada de Concientización sobre enfermedades raras y poco frecuentes



El miércoles 26 de junio, el Ministerio de Salud de Santiago del Estero organiza una jornada de concientización sobre enfermedades raras y poco frecuentes, enfocada en la actualización del Síndrome de X Frágil y el espectro autista, así como en la experiencia de pacientes con Fenilcetonuria.

La jornada tiene como objetivo brindar información y concientizar sobre estas enfermedades poco frecuentes, abordando temas como:

  • Actualización en el Síndrome de X Frágil y su relación con el espectro autista
  • Experiencias de pacientes con Fenilcetonuria y su tratamiento desde la perspectiva del paciente

La jornada se llevará a cabo en el Auditorio «Dr. Ramón Carrillo» del Ministerio de Salud de Santiago del Estero, el miércoles 26 de junio de 12:30 a 14:00 horas.

La jornada está destinada a:

  • Equipos de salud
  • Familias y cuidadores
  • Docentes y profesionales vinculados al neurodesarrollo
  • Organizaciones sociales
  • Comunidad en general

La concientización sobre enfermedades raras y poco frecuentes es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Esta jornada busca promover la comprensión y el apoyo a quienes viven con estas condiciones.

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Fernanda Andrea Sanchez
Coordinación general y periodística

Martín Zevi
Coordinación del Dpto. Audiovisual

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