Jornada de Concientización sobre enfermedades raras y poco frecuentes


El miércoles 26 de junio, el Ministerio de Salud de Santiago del Estero organiza una jornada de concientización sobre enfermedades raras y poco frecuentes, enfocada en la actualización del Síndrome de X Frágil y el espectro autista, así como en la experiencia de pacientes con Fenilcetonuria.
Objetivos y Temas
La jornada tiene como objetivo brindar información y concientizar sobre estas enfermedades poco frecuentes, abordando temas como:
- Actualización en el Síndrome de X Frágil y su relación con el espectro autista
- Experiencias de pacientes con Fenilcetonuria y su tratamiento desde la perspectiva del paciente
Detalles de la Jornada
La jornada se llevará a cabo en el Auditorio «Dr. Ramón Carrillo» del Ministerio de Salud de Santiago del Estero, el miércoles 26 de junio de 12:30 a 14:00 horas.
Destinatarios
La jornada está destinada a:
- Equipos de salud
- Familias y cuidadores
- Docentes y profesionales vinculados al neurodesarrollo
- Organizaciones sociales
- Comunidad en general
Importancia de la Concientización
La concientización sobre enfermedades raras y poco frecuentes es fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Esta jornada busca promover la comprensión y el apoyo a quienes viven con estas condiciones.
———————–Fernanda Andrea Sanchez
Coordinación general y periodística
Martín Zevi
Coordinación del Dpto. Audiovisual








